世界血友病日系列活動方案

　　又到了草長鶯飛的季節，又到了愛意飄揚的四月。四月的爛漫春城無處不飛花，四月的彩云之南處處愛蕩漾。

　　20xx年4月15日，昆明醫學院第一附屬醫院(云大醫院)大門前樹立起巨大的紅色拱門，“各方關注，讓愛傳遞，縮小差距，享有治療”的大字分外醒目——由昆明醫學院第一附屬醫院、拜耳醫藥保健公司、云南博愛血友病關愛中心等聯合主辦的世界血友病日紀念活動在此隆重舉行。在社會各界愛心人士和志愿者們的大力支持下，來自云南各地的血友病患者及家屬歡聚一堂，許多患者坐著輪椅、拄著拐杖甚至被家屬背著趕來參加活動，寬敞明亮的多功能報告大廳內到處洋溢著愛和溫暖的氣息。

　　原定上午十點活動開始，許多血友朋友八點多就早早來到了現場等候。許多地州上的血友及家屬前一天便趕來昆明，為的是不耽誤今天的每一個相遇、每一次重逢。這次聚會也是“云南博愛血友病關愛中心”在原“云南血友之家”基礎上正式成立以來舉行的第一次大型活動，一年來，云南血友的關愛事業逐步走入正軌，溝通聯系登記的血友越來越多，趕來的血友中接近一半都是第一次參加這種活動，許多新老朋友一見如故，盡管之前通過QQ群等方式已經有過交流，但初次見面仍興奮不已。大家互相分享著一年來各方面的巨大變化，共同謀劃生存環境的繼續改善，報告廳門口人頭攢動，歡聲笑語不斷，雖然不時走過一個個步履蹣跚的患者，但滿眼更多的則是一張張開朗自信的笑臉，不知道情況的路人可能誰也無法想象這樣一些一大早聚在一起興高采烈猶如過節一樣的人們竟是一群身負重癥的罕見病患者!

　　上午的活動以血友病友內部交流為主。大家首先登記了各自的詳細信息，進一步完善充實了云南血友病患者的病例資源庫。隨后集體觀看了央視記者張泉靈專訪衛生部長陳竺的視頻新聞回顧，了解到國家將血友病等20個病種陸續納入新型農村合作醫療范疇的政策，這對于許多來自信息不暢的的偏遠農村的患者來說無疑是個很好的福音。血友病關愛中心理事長常顯敬先生和拜耳公司的馬云鴻先生分別向大家簡要介紹了關愛中心的基本情況和藥物供應、慈善救助等方面的信息，并就各位血友朋友關心的醫保辦理、確診方法、治療和康復鍛煉手段、基因和家系遺傳診斷等問題回答了大家的提問。大家踴躍發言，答疑解惑，溝通地越來越深入，許多患者心中牽掛了很久的疑惑一掃而空，無一不感到受益匪淺。

　　中午，活動組織者為病友們發放了飯卡，組織大家井然有序地到醫院的清真食堂就餐，劉青護士等忙里忙外指引幫助大家，幾乎都顧不上自己的午餐。因參加活動的人較多而食堂較小，就餐的血友們都十分安靜而迅速，不時見到起身為腿腳不便的患者讓座的情景。也許素不相識，也許從未謀面，但同為血友，坐在一個桌邊就餐感覺就如同親人一般特別溫馨。

　　短暫休息后，下午的會議兩點半準時開始。血友及家屬們都統一換上了特意準備的活動T恤，整個會場內顯得分外莊嚴隆重而和諧。云南省人力資源與社會保障廳、民政廳、衛生廳和慈善總會等各政府有關部門的領導應邀參加了會議。本次活動還有幸邀請到了中國醫科院血液學研究所血液病醫院血栓止血診療中心主任、國家血友病病例信息管理中心負責人楊仁池教授以及全省部分醫院的醫護人員代表。不少公益組織、愛心人士和志愿者們積極到會表示支持。云南省電視臺、昆明電視臺、春城晚報等媒體對活動進行了全程采訪報道。

　　大會由昆明醫學院第一附屬醫院血液科譚琳醫生主持。昆明醫學院第一附屬醫院梁紅敏副院長首先向到會各方表示感謝，并介紹了本院作為云南血友病信息管理中心所在地積極為血友病患者提供高效優質服務的事跡。云南省衛生廳醫政處楊萬澤處長也代表衛生部門向各位血友病患者表達了節日的慰問，介紹了醫療衛生界在血友病治療方面付出的努力。云南省民政廳社會救助處楊衛東處長和民間機構管理2處宋少華處長分別向大家介紹了國家大病救助和有關血友病公益組織管理等方面的政策和規劃。隨后，為將血友病納入醫保門診特殊病做出辛勤努力的云南省人力資源與社會保障廳居民醫保處高志學處長仔細介紹了云南省城鎮居民醫保的相關政策，向大家傳遞了政府對血友病患者的關心愛護之情。云南省慈善總會嚴明榮副秘書長也發表了熱情洋溢的講話，表達了希望血友朋友身體健康生活幸福的良好祝愿。從北京趕來的楊仁池教授向云南的血友表達了自己的敬意，被云南血友自強不息的精神所感動的同時，尤其為云南博愛血友病關愛中心正式注冊成為合法的民間公益機構而高興。最后，云南博愛血友病關愛中心理事長常顯敬先生代表云南血友和家屬發言，衷心感謝社會各界長期以來對血友的關心和支持，介紹了中心成立以來所做的工作和未來規劃，向全社會表達了血友們永不放棄、互幫互助的決心和信心，希望血友們的明天會更加美好。會場內不時響起一陣陣掌聲，自信感恩、樂觀希望的大愛氛圍籠罩在現場每一位朋友的身旁……

　　昆明醫學院第一附屬醫院血液科曾云主任代表血液科從楊仁池教授手中接過專門授予的“血友病診療中心”牌匾，由此標志著云南血友病診療中心正式掛牌成立。

　　云南省民政廳和衛生廳領導向常顯敬先生授牌，也宣告著“云南博愛血友病關愛中心”正式注冊成立。

　　而隨著主席臺上各位領導和來賓伸出愛的手臂，共同觸摸啟動水晶球，象征著感恩、鼓勵、關懷和愛的“藍絲帶”愛心傳遞的行動正式拉開大幕，整個活動也達到高潮。志愿者們紛紛走向在場的各位來賓，在大家的手臂上系上藍絲帶，讓愛在每個人心中傳遞。全場爆發出持續而熱烈的掌聲，大家與志愿者們一同起立，共同宣誓，讓愛從你我開始，開始關注、開始了解、開始改變……

　　會議的最后，血友病專家楊仁池教授給在座的各位醫療界同行和患者及家屬們做了中國血友病診療現狀的精彩報告，昆明醫學院第一附屬醫院血液科黎承平主任也向大家介紹了云南省血友病患者登記管理、診療醫治等方面的情況，并就血友病治療綠色通道的建設和利用情況作了詳細說明。患者朋友們從專業角度進一步了解了有關血友病治療的相關知識和信息，增強了生活的信心和力量。

　　大會由此圓滿結束，而讓人感到又一份驚喜和溫暖的是，血友病關愛中心的工作人員在大廳門口為每一個散場的患者朋友發放拜科奇醫用繃帶，讓大家切切實實體會到家人般的照顧和貼心。

　　4月15日的紀念活動結束后，4月16-18日，志愿者們繼續跟隨昆明血液中心的獻血車分赴南屏街、金碧廣場、大觀商業城等三個鬧市區，向昆明百姓宣傳血友病常識并發放藍絲帶，讓世界對血友病患者這一罕見病弱勢群體更多一份了解和關心，讓愛和感恩在四月的春城生根發芽、永遠傳遞下去……

　　這里是一樹一樹的春城花開，是紅嘴鷗在水上云間呢喃，——這就是愛，是暖，是希望，這才是人間的四月天!