世界血友病日資料介紹
3.3 治療 血友病到目前
為止，沒有根治的辦法。但通過增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的癥狀。可以通過給患者輸注正常人的血漿，來增加患者凝血因子的活性水平，但更為有效的方法是，為患者輸注濃縮凝血因子，這被稱為凝血因子療法。然而，被輸注到患者血管中的凝血因子并不能生效太長時間，因為各種凝血因子都有其半衰期，第ⅷ因子的半衰期是8至12小時，第ⅸ因子的半衰期是18至24小時，因而輸入血漿或濃縮凝血因子的療法，只能暫時消除患者癥狀。如果采用為患者定期輸注濃縮凝血因子的預防療法，即使是重度的血友病患者，也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。
血友病重度患者由于以自發出血、反復的出血為表現，因此重度的患者即使接受了治療，有文獻報道，也會有三成到五成的患者致殘。如果不治療，這類患者反復六次以上就會出現嚴重的病變。如果是孩子不經治療，六歲可能就已經有嚴重病變;如果再不治療，就有可能致殘。發達國家目前已經基本做到了所有的患者從他們患病就能夠得到很好的治療，他們的生活質量都和正常人沒有差異。
而在中國國內，國內血友病最大的問題是治療不規范引發的致殘致死。在我國，重度患者，基本上到6歲所有的患者已經出現關節病變了，而且這種關節病已經有兩個關節受累。這種孩子如果不治療未來肯定會致殘。治療分成兩方面，一個是按需，一個是預防。xx年，有一個慈善捐助活動對血友病的治療進行了支援。預防效果非常好，通過定期輸送凝血因子，使患者不出血，阻斷關節病變，防患于未然。