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世界血友病日是幾月幾號

發布時間:2019-02-08

世界血友病日是幾月幾號

  2019年世界血友病日時間是2019年4月17日 農歷三月初二 星期二。

  世界血友病日簡介:

  每年的4月17日為“世界血友病日”。 為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患的貢獻,以及喚起大眾對于血友病的正確認知,自1989年起,特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者共度節日。

  世界血友病日歷屆主題:

  2019年 接種疫苗——預防甲肝和乙肝

  2019年 治療機會均等

  2019年 理療和鍛煉讓生活更精彩

  2019年 算我一個

  2019年 讓我們一起關懷

  2019年 共同努力實現人人享有治療

  2019年 積極行動,努力實現人人享有治療

  2019年 共同努力,縮小差距

  2019年 五十年推進治療,努力縮小差距

  2019年 發出你的聲音,疾病因你而改變

  2019年相互支撐,共建家園

  2019年 人人享有治療

  2019年 傾聽她們的聲音——讓我們一起關注和支持數百萬患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性

  2019年分享知識,我們更堅強。

  世界血友病日設立宗旨:

  世界血友病日設立是為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波對于血友病患的貢獻,以及喚起大眾對于血友病的正確認知,并且讓各界人們能夠更多的了解和關愛血友病患者。

  血友病

  血友病(Hemophilia)是一組遺傳性出血性疾病,其在凝血第一階段凝血活酶發生障礙。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏癥。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥,是傳統的血友病;血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶(PIC)缺乏癥;血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏癥。在先天性出血性疾病中以血友病最為常見,尤其血友病甲,約占85%,其次是血友病乙,最少見的是血友病丙。

  血友病甲和血友病乙的遺傳方式相同,都是性染色體隱性遺傳,男性發病,女性傳遞。其遺傳有以下3種情況:①男性患者與正常女性婚配,所生男孩均正常,而女孩均為傳遞者。②女性傳遞者與正常男性婚配,所生男孩可為血友病患者,也可以是正常,而女孩一半為傳遞者,一半為正常;③患病男性與傳遞者女性婚配所生男孩患病的概率為50%,也就是說所生的男孩約有1/2為正常,所生女孩中,可有血友病,也可有傳遞者。

  血友病丙的遺傳方式為常染色體不完全隱性遺傳。男女均可患病。

  血友病甲除遺傳方式發病,還可由基因突變所致。另外,還可能繼發于肝硬化、肝炎等肝臟疾病、肝癌轉移、肝外癌轉移、某些血液病,如急慢性白血病、淋巴瘤等以及系統性紅斑狼瘡、類風濕性關節炎、尿毒癥,這些由繼發而來的血友病稱為獲得性血友病。

  血友病患者在世界各地均有,血友病甲的患病率與血友病乙的患病率之比為5:1。

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