養父觀后感

　　一直以后，總是苦于沒有什么正規渠道來擴大“共濟失調”患者的宣傳力度和方法。正當我們一籌莫展的時侯，《養父》這部由張國立先生執導并主演的電視劇出現了。

　　劇中的主角樓志軍得了一種叫“遺傳性小腦萎縮共濟失調”的絕癥。而由小腦萎縮引起的共濟失調，是所有“共濟失調”癥中最為常見的一種。當然劇中所說的“遺傳性痙攣性共濟失調”只是病癥的一種表現，而非醫學術語。但我們不必去深究醫學名詞的正確性。能讓觀眾了解并理解這個群體的生活狀態，就已經是很大的貢獻了。

　　而對這部電視劇最有發言權的，應是我們這群真正的“企鵝”了。（有人形容我們這群人走路搖晃，狀如企鵝，故有此一說。）我也是一名“遺傳性小腦萎縮共濟失調”患者，我也想利用這次正在江蘇衛視熱播的《養父》之時，來宣傳宣傳我們這群“企鵝”們更為具體的生活畫面。

　　由于“共濟失調”患者，不僅只是由“小腦萎縮”引起的，還有其他的原因。為了介紹我們這一類疾病人的現狀，我就統一稱之為“共濟失調”患者。

　　基于歐美人群的流行病學調查顯示，該類疾病的患病率約為6/10萬，以中國13億人口計算，患者數目約為七萬八千人。因每個遺傳病家族中未成年兒童可能攜帶遺傳基因，所以總數應接近十萬人。但中國地域之廣，病友分散，加之這種病不會傳染，患病人數相對較少，許多人根本聞所未聞，更別說政府重視了。遺傳病也常常排除在醫保或商保之外，因為慢慢失去運動功能，所以失業也是早晚的事。愛情更是與我們無緣，誰愿意嫁一個或娶一個目前還是“絕癥”之人的。

　　是的，疾病并不可怕，可怕的是我們失去了靈魂，失去了自我。樓志軍身患重病，還有兩個養女和一個養子，但他最終憑他高尚的人格獲得了“牛莉”的芳心。雖然電視的結局都是編劇的安排，但在我們的心靈卻播下了希望之花。我們是應該具有歷史辨證唯物主義思想的，任何的事，它都不是絕對的，它是變化的、發展的。你現在無病無痛，也并不代表你會永遠安康！現在有病的人，也許也會有柳暗花明的一天的。想想泥石流、地震、車禍等意外中失去生命的人，我們就應該慶幸：我們至少還活著！我們這樣一群人，其實是對生命感悟最深的，因為我們曾慢慢的失去許多，所以我們更懂得更加珍惜眼前的一切。包括工作、親情、友情和愛情。

　　樓志軍所面臨的，對未來的恐懼和擔心，是我們每一個“共濟失調”患者都會無一例外的去面對的。這種病的可怕之處在于：病情會不斷的惡化，而自己卻無能為力，因為到目前為止并沒有特效的藥可以控制病情。它將一點一點的吞噬你所有的運動功能。

　　我們是想自救的。在中日友好醫院的“顧衛紅”大夫的帶領下，我們開始建立了自己的網站，有能力的也各自開了博客，并建立了6個病友討論qq群，然而想建立“中國小腦萎縮癥病友會”的道路并不是一帆風順的。

　　中國現有的體制，已嚴重的制約了公益事業的發展，就如李連杰的壹基金組織。長期以來沒有合法的名份，它雖然可以向公眾募款，卻沒有合法的身份，不能開立獨立的銀行賬戶。一個運作了五年的社會公益項目，仍然走在法律之外的灰色地帶，頻臨倒閉。這不得不讓人深思。是什么原因呢?中國對外開放了30多年，工業，商業，交通，通訊，旅游甚至傳媒等各行業都對外開放了，為什么唯獨慈善事業還是這么保守，深深地鎖在政府管控的深閨中。新京報說，美國從事公益慈善事業的人數900萬，而我們13億人口，六倍于美國的中國卻只有2萬人從事慈善公益事業。是我們中國人缺乏慈善愛心嗎？絕對不是！（上述是引用“同舟共濟失調”的博客的內容）最近好像又聽說，李連杰的壹基金終于在香港獲得了合法的身份，真為它高興！有人比喻說：捐款是水，基金會就是容器，沒有容器，再多的水也無處可放。