第20個世界血友病日情況概述

　　對第20個世界血友病日你了解多少呢，看看下文吧，相信你會有所收獲的!

　　主題是：“讓我們一起關懷(together，we care)”，目的就是呼吁全社會一起來關注血友病，關心血友病患者，提倡“綜合關懷(comprehensive care)”，讓他們得到更及時、更全面的治療和幫助，從而享受更自由、更快樂的生活。

　　為了紀念世界血友病日成立20周年，百特與世界血友病聯盟攜手共同提高公眾對血友病及全面關懷的認知，于今日發布“讓我們一起來關懷”視頻，旨在提高公眾對全面關懷在血友病管理中的重要性的認知，并呼吁關注全球各地護理和關懷水平的差距。

　　根據世界血友病聯盟的統計，只有25%的出血性疾病患者接受了適當治療。在中國，此比例則更低，大約只有約10%，而且由于血源性八因子產品的缺乏，很多患者無法得到適當的治療。

　　“血友病是一種嚴重的疾病，甚至可以威脅到生命，但通過全面關懷管理方法，包括接受來自專業醫療團隊的治療和護理，血友病患者可以活得更久、更健康，”世界血友病聯盟主席mark skinner說，“我們很感激百特對‘讓我們一起來關懷’這個視頻的鼎力支持，這個視頻將作為一個重要的教育工具，讓所有出血性疾病的患者相信，無論他們在世界哪一頭，他們都能接受適當的管理、關懷和治療。”

　　這段視頻為世界血友病聯盟下的國家成員組織、百特員工以及全球血友病群體成員提供了一個交流平臺，幫助呼吁各地對血友病患者的關懷。它從病人、醫生、護士協調人以及倡導組織代表的角度強調了全面關懷團隊在改善病患個人生活方面的重要性。

　　為了提高對全球血友病患群體的治療護理標準和可及性，百特提供了大量資源，包括教育、倡導項目和支持、臨床支持以及因子替代療法，后者是全面關懷方法中的必要組成部分。尤其值得一提的是，百特公司還向世界血友病聯盟下的全球發展計劃(global alliance for progress (gap))項目捐贈了150萬美元及近300萬單位的血友病治療產品，百特公司同時也是這個項目的始創成員和主要贊助公司。gap項目由世界血友病聯盟及其成員發起，旨在近30個發展中國家內提高血友病的診斷和治療水平。

　　同時，百特中國聯合中國血友之家將在血友病日發起主題為“活出精彩”的攝影大獎賽，活動對象為血友病患者及其家屬，旨在提高血友病患者戰勝疾病、勇于面對生活的信心，并提高整個社會對血友病人群的關注與關愛。

　　“我們很驕傲能成為全球一份子。通過支持‘讓我們一起來關懷’這個視頻和‘活出精彩’攝影大獎賽，我們希望能夠提高公眾對血友病給世界各地所帶來影響的認知，并鼓勵更多人加入為所有血友病患者提供高質服務與關懷的行動中來。”百特公司亞太區生物科技醫學事務總監谷成明說。

　　有關世界血友病日

　　xx年4月17日是第20屆世界血友病日。自1989年為紀念世界血友病聯盟創始人frank schnabel而設立這個節日以來，世界血友病日不僅僅成為了血友病患群體的一個慶祝日，也為公眾提供了一個機會，認知血友病和其他出血性疾病對全球的巨大影響。

　　關于a型血友病

　　a型血友病多為遺傳，由凝血過程中所需的蛋白第八因子缺乏或減少所引起。由于缺乏足夠的八因子，血友病患者會產生自發性的、難以控制的內出血，給關節帶來疼痛，并對關節造成損傷和毀壞。大約30%的病例并沒有家族血友病史，而是自發性基因突變的結果。根據世界血友病聯盟的數據，全球血友病患者已經超過400,000例，遍布各個人種和經濟團體。按十萬分之5-10的發病率計算，中國的血友病患者估計有10萬人左右。

　　有關世界血友病聯盟

　　世界血友病聯盟是一個國際性的非營利組織，致力于提高血友病以及相關出血性疾病患者的生活質量。始建于1963年的世界血友病聯盟如今已經成長為一個真正意義上的全球性組織，在超過113個國家內擁有會員組織，并得到了世界衛生組織的官方認可。世界血友病聯盟和醫療專家、血友病患者、政府和管理機構、行業和基金會一起，提高全球血友病護理水平。