2017年世界血友病日公益活動(dòng)在京舉辦
屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”,危害大,我國(guó)診斷率低,反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高,且往往伴隨患者終身。按照血友病的發(fā)病率為5~10/10萬(wàn)人估算,我國(guó)的血友病人數(shù)預(yù)計(jì)達(dá)10萬(wàn)左右,但當(dāng)前登記在冊(cè)的僅占一成左右,而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧,生活捉襟見(jiàn)肘,生存現(xiàn)狀不容樂(lè)觀。
對(duì)此,中華慈善總會(huì)聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健有限公司,自2017年起,在全國(guó)各地陸續(xù)開(kāi)展救助血友病兒童的活動(dòng),旨在幫助2至18周歲的中重度血友病患者提供經(jīng)濟(jì)援助,贈(zèng)送幾個(gè)月的重組凝血八因子治療藥物,以減少關(guān)節(jié)損傷,避免殘疾,提高患者生命質(zhì)量。